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包头“瓷娃娃”:没上过学,30多次骨折、6次手术、糖尿病缠身,她的作品惊呆了包头

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发表于 2017-10-12 00:31:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 | 来自内蒙古

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滨河新区民馨家园

刘秀丽的家在最高的六楼
每个清晨,她扶着轮椅遥望朝阳初升
每个黄昏,她坐在窗边目送余晖隐没
斗转星移,年复一年
这个26岁的女孩没上过一天学
30多次骨折、六次手术、糖尿病缠身
即使人生的苦难挥之不去
她却沉浸在自己的爱好里幸福地微笑
书法、绘画、剪纸、诗词
她说,没有这些,生命会是多么苍白
我虽然身体脆弱
但内心足够坚强

每个清晨,她摇着轮椅看朝阳初升。每个黄昏,她目送余晖渐渐隐没。斗转星移,年复一年,她的世界在健全人眼里是那么悲凉与寂寞,可她说,她是快乐的,因为活着就是美好的。

“鹿城春色山水秀,百花盛开艳锦香。垂柳含露碧青娇,鸟语高歌胜琴箫”。
刘秀丽在诗中这样描述包头,尽管那时,她还没来过包头市区。
除了这首诗,她创作的诗还有很多,厚厚的一摞,而且全部是用毛笔书写的楷书。
因为身体“脆弱”,刘秀丽一年出不了几次门。所以,现在她很怀念在石拐居住时的日子。“那会儿我们的院子很大,爸爸种了很多花,还养了很多鸡和兔子,我还有一只心爱的狗狗,我给它们每个都作了一首诗。”
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26岁的刘秀丽声音细如童声,却大方得体,言语之间也透着一股机灵劲儿。
因为患有先天性成骨不全症,刘秀丽身高不足1.2米,不能行走,只能靠轮椅。每天洗脸、梳头、写字、画画包括操作一些简单的家务都是在轮椅上完成的。
“先天性成骨不全症是一种罕见的病症,属于先天性发育障碍,医生说跟基因有关。18岁以后好了很多。”
刘秀丽从不避讳谈论她的疾病,甚至谈到她20多年中身上的骨头断过30多回的经历,还会笑出来,反而让听者觉得心酸。
2011年4月16日,刘秀丽在天津医院小儿骨科做了脚踝弯曲矫正手术。
“当时大夫不愿意给做,说秀丽年龄超了,做不好会有生命危险。后来主治医师任秀智大夫得知秀丽的身世,又知道她没上过学却能写能画,才破例给做了手术。”刘秀丽的父亲刘玉虎说。
他从不向外人提及秀丽的身世,那次实在是担心女儿的手术做不成,继续遭罪,才向任大夫吐露了实情。
原来,刘秀丽并非是父亲的亲生女儿,而是他从树坑里抱回的一名弃婴。虽然事情已经过去了二十多年,但那一幕,刘玉虎至今记忆犹新。

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刘秀丽和父母在家中


1991年7月的一天清晨,家住石拐区五当沟矿的刘玉虎像往常一样去上班。
自从下岗后,他便靠打零工为生。这天,他刚刚走出家门就看见离自己家不远处的一个树坑里有一个包裹,走近一看,刘玉虎吃了一惊:居然是一个用布包裹的婴儿,仔细看看,婴儿还在动弹。“这是谁家这么造孽呀?”他一边念叨一边将孩子抱起。
“回家打开包裹一看,是个女婴,当时她小腿细得就跟我的大拇指一样。”刘玉虎举着自己的大拇指回忆说。
当年,42岁的刘玉虎膝下无子,他觉得这一定是老天送给他的孩子。经过和妻子商量,他们决定收留这个可怜的孩子,并起名刘秀丽。
因为家境不好,刘玉虎买不起奶粉,但家里恰巧有一只奶山羊,山羊奶就成了小秀丽的一日三餐。
日子一天天过去,小秀丽苍白的小脸一天天红润起来,刘玉虎夫妻俩心里也满是欣喜,只是小秀丽从小体弱,常常感冒,而且别人家的孩子生病最多十天半月就好了,可小秀丽每次感冒都得折腾一个多月,为此,刘玉虎家本来拮据的生活更加紧张了,可他们并无怨言,反而更加小心细致地照顾呵护小女儿。

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先天性成骨不全症,俗称“瓷娃娃”。可爱的女儿是个“瓷娃娃”。刘玉虎夫妇的天空顿时被阴霾倾覆。

如果不是小秀丽两岁那年无意间的一次骨折,刘玉虎夫妇不会知道世界上还有“先天性成骨不全症”这么个病,而偏偏自己的女儿就得了这个病。
秀丽8个多月的时候就会喊爸爸妈妈了,反而是1岁半的时候还不能站立。
当时并没有多少文化的刘玉虎夫妇,以为是孩子身体弱、走路晚,直到女儿第一次骨折。
“我记得当时她跟邻居的一个小孩玩,玩耍中,秀丽突然大哭起来,说腿疼,抱到医院检查,大夫说孩子小腿骨折了,我当时还挺生气的,觉得医生胡说,孩子在床上没碰没磕的咋就会骨折呢?经过进一步检查,大夫说秀丽患的是‘先天性双下肢成骨不全症’,也就是‘脆骨症’,而且孩子可能一辈子都不会站起来了。”
事隔多年,想起那一刻的打击,刘玉虎夫妇仍旧心痛不已。
而此后,那些日夜提心吊胆的担忧,那些四处奔波的求医与失望,更是说不完。
如同所有患病孩子的家庭一样,刘玉虎夫妇不论生活多么捉襟见肘,只要有一点希望就想给秀丽治疗。
“但是,这是个治不了的病,大夫说18岁以后会好一些,生活中注意不要磕碰。尽管万分小心,这20多年,秀丽还是骨折了30多次,有时候仅仅是往前爬一点,胳膊就会骨折,没有办法,只能休养等待骨头自己长好。”刘玉虎无奈地说。
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作为父亲,刘玉虎最遗憾的就是女儿不能像正常的孩子一样接受教育。因为这个,他至今对当年那所不愿意接收秀丽上学的学校耿耿于怀。可女儿却认为,不上学一样可以很优秀。

“我记得九岁那年,爸爸背着我第一次去学校报到,校长因为我的身体状况直接就拒绝了,第二年又去了一次依然被拒绝。”刘秀丽说。
“但是现在看来,当年被学校拒之门外反而是件好事,可以让我把全部心思放到自己喜欢的书法、绘画、剪纸上,才成就了今天不一样的自己。”这是和爸爸不一样的想法,在秀丽心里,世界上没有坏事。
被学校拒之门外后,小秀丽并没有气馁。没有老师,她就把邻居家姐姐给的《学生字典》当做老师,靠查偏旁一个字一个字学,没有笔,她就用树枝做笔,地面做纸,一遍又一遍地练习,从简单的数字到复杂的繁体字,她都用心去学。
有一次刘玉虎从垃圾堆里捡回一根废旧的毛笔,秀丽特别喜欢,拿着毛笔蘸着清水就开始在自家炕上的油布上练习写字,让刘玉虎夫妻俩看得心酸。
2001年的冬天,石拐区民政局来到刘玉虎家慰问特困户,正看到小秀丽趴在炕沿上写字,当即找来白纸、铅笔、毛笔和墨汁,又抱来一大堆报纸让她练字,看着刚满10岁且没有上过一天学的小秀丽写得满纸漂亮的毛笔字,大家都深受感动。
第二年冬天,得知此事的石拐区妇联也来到刘玉虎家,不仅送来了一台25寸的彩色电视机,还给小秀丽送来了很多书籍。
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刘秀丽近年书法作品


有了书和电视,小秀丽有机会更多的了解外面的世界了。她开始画画,刚开始她画些房子、花草、小鸟……后来凡是她目光所及的,都会被她融入到自己的画里。
很快,能写会画的秀丽就在附近出了名,逢年过节,邻居们纷纷找到小秀丽写对联、画画,而沉浸在书法、绘画中的小秀丽也更加开朗快乐起来。
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刘秀丽近年画作


刘秀丽虽然没有上过一天学,但是现在却能够通读很多古典书籍。
她还用楷书、繁体字抄写了《唐诗三百首》、《宋词三百首》、《千家诗》、《古文观止》、《论语》、《资治通鉴》等著作,抄写字数达到十二万八千多字。
“摞起来足有1米多高。”刘玉虎提起女儿满是骄傲。现在,刘秀丽最喜欢、最专注的是剪纸。刘秀丽喜欢最传统的剪刀剪纸,剪刀是买来后爸爸给磨成剪纸专用剪刀的,铅笔起稿,没有任何参照,全凭自己想象。
12生肖、传统窗花。甚至中国的谚语,刘秀丽都能用剪纸来诠释。她指着一幅剪纸说:“比如这一幅,就叫‘螳螂捕蝉黄雀在后。”
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刘秀丽近年剪纸作品
对于一个正常人来说,做到十几年如一日写字、画画、剪纸,而不厌烦、不放弃都是一件困难的事情,更何况对于秀丽这样的脆骨症患者。认识她的人都说她是个奇迹,但刘玉虎说,女儿靠的,就是辛勤付出和坚持。

刘秀丽每天的生活很规律,只是自从在天津做手术时被查出患有糖尿病后,她每天的生活内容又多了一项,注射胰岛素。但这也丝毫没有影响她每天坚持自己的爱好。
刘玉虎家是低保户,虽然石拐棚户区改造他们搬进了楼房,但因为经济困难,他家至今没有钱装门,每个房间的门口只挂一个布帘。
秀丽的房间内,一张旧书桌、一只旧轮椅、几根简单的笔、剪刀、报纸、一些旧书,就组成了秀丽的艺术天地。
在这张旧书桌上,她挥毫泼墨、描绘花鸟、钻研剪纸,一个人刻划着她不为人知的“艺术人生”。
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除了作品,书桌上一张张大红的奖状也格外耀眼。刘秀丽说,这些年她通过订阅的书画期刊参加了一些书法绘画比赛并获了奖。
2007年6月刘秀丽在“火鸟”杯第五届全国青少年儿童书画大赛上荣获金奖
2007年9月在纪念草圣怀素诞辰1270周年全国书画大赛中荣获金奖
之后又在北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办的2012-2013年度“梦想支点”罕见病奖学金计划评选中获才艺特长奖……
这些荣誉证书见证了秀丽这个“瓷娃娃”一路走来的艰辛与不易。
因为脆骨症,秀丽从小到大一共做过6次手术。“这孩子活到今天太不容易了。”刘玉虎不止一次说着这句话。

六次手术中,最惊险的是天津那一次。当时秀丽曾经做手术时骨头里固定的四根钢钉已经顶出来三根,钢钉把肉都顶破了,感染化脓,即使这么严重,秀丽都没吭一声。大夫说再不治疗的话秀丽的生命都有危险。
刘玉虎说,因为家庭困难,一直靠吃政府的低保生活,家里实在拿不出那么多钱给秀丽看病。
后来,是一位好心人帮助秀丽联系了北京瓷娃娃罕见病关怀协会,协会不但为秀丽送来一台崭新的轮椅,还每期为她邮寄来协会的刊物,最重要的是帮助秀丽联系了天津医院做了手术。
“现在孩子弯曲的小腿终于直了。”母亲说着撩开秀丽裤腿,她细如麻杆的小腿上还留有着手术缝合后的疤痕。但她却说自己要比很多人幸福。
快乐“瓷娃娃”的小心愿

因为身体的原因,刘玉虎夫妇不敢轻易带女儿出门,尤其是2010年搬到了滨河新区的楼房里后,秀丽的出行变得更加困难。
母亲在客厅的窗台上种了一些小植物,没有花盆,就用搪瓷脸盆,生机盎然的小小绿色是秀丽感受春夏秋冬变迁的风向标。
日升月落,云卷云舒,每日看着高楼窗外的一角天空,秀丽把感受写进诗词、融进剪纸,可是,26岁,正是渴望外面世界的年纪。
秀丽说,她也有自己小小的愿望,希望有人能带她到周边去看一看,哪怕只是水库、南海或者只是市区的各个公园。此外,秀丽想要一些书籍和剪纸的原材料,最小的一个心愿是想要一件好看的公主裙,因为家里穷,她做梦都想要一件漂亮的裙子,可是,这个奢侈的要求怎么能和父母说。
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为了贴补家用,刘玉虎夫妇经常到外面捡破烂,朝北的小屋是夫妻俩的卧室,撩开当作“门”的布帘子,墙角床边是一摞摞的纸箱子和一袋袋的饮料瓶子……刘玉虎说,搬到楼房,人们不要的东西,顺手就捡了,卖了也有几块零钱。
秀丽说,她最大的心愿就是希望能更多的人看到并欣赏她的作品,她还希望把自己的作品放到网上,借助网络的力量来为她拓展市场,让她的作品产生价值,借此改变他们一家人窘迫的生活现状。
刘秀丽部分作品
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发表于 2022-1-7 05:47:41 来自手机 | 显示全部楼层 | 来自内蒙古
生在红旗下,长在春风里,人民有信仰,国家有力量,目光所至皆为华夏,五星闪耀皆为信仰!

发表于 2022-2-1 09:32:53 来自手机 | 显示全部楼层 | 来自内蒙古
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